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Action au Sénat
A
propos des familles d'enfants lourdement
handicapés
Question du
2 Mars 2004
Question Orale avec réponse en séance du 02/03/2004
posée par Philippe NOGRIX du groupe UC-UDF.
M. Philippe Nogrix.
J'avais adressé ma question à votre prédécesseur, Mme Boisseau, qui
souhaitait, je le savais, que je l'appelle Mme le secrétaire d'État.
Mais j'ignore quelle est la règle du jeu avec vous : souhaitez-vous que
je vous appelle Mme le secrétaire d'État ou Mme la secrétaire d'État
?
Mme Marie-Anne Montchamp,
secrétaire d'État aux personnes handicapées, auprès du
ministre de la santé et de la protection sociale.
Je suis favorable à la féminisation.
M. Philippe Nogrix.
Très bien, je vous appellerai donc Mme la secrétaire d'État.
Madame la secrétaire d'État, je me ferai ici le relais d'associations
et de parents d'enfants lourdement handicapés de mon département,
1'Ille-et-Vilaine, département que Mme Boisseau connaissait bien
puisqu'elle en était l'élue. Le Placis Vert est un établissement qui
a été transformé en MAS, maison d'accueil spécialisée, le 1er
juillet 2001. Depuis cette date, les parents constatent progressivement
toutes les conséquences de cette nouvelle situation, parfois
inacceptable et très souvent ubuesque. Depuis ce changement de statut,
les enfants sont les mêmes, l'établissement est le même, le personnel
est le même, mais le statut est différent. Premier problème, la MAS
étant considérée comme une résidence, la caisse primaire d'assurance
maladie refuse désormais de prendre en charge les frais de déplacement
quand les enfants rentrent dans leurs familles et quand ils reviennent
au centre à la fin du week-end ou des vacances. Le coût est plus ou
moins important suivant le lieu de résidence de la famille Mais
surtout, et c'est là le plus alarmant et le plus inquiétant, les
considérations financières deviennent progressivement une entrave au
retour en famille. Le second problème concerne le forfait hospitalier.
Il est automatiquement appliqué dans les MAS, ces dernières étant
considérées non comme des établissements de soins, mais bien comme
des lieux de vie. C'est une nouvelle charge, qui nous semble injuste,
que doivent supporter ces personnes handicapées. Leur seule ressource
est l'allocation adulte handicapé. Or elle se trouve amputée de ce
forfait hospitalier qui représenterait un peu plus de 300 euros par
mois. Madame la secrétaire d'État, ces familles sont inquiètes, elles
vous l'ont fait savoir. Elles attendent des réponses claires, fermes et
surtout encourageantes, réponses que, j'en suis certain, vous allez
leur donner aujourd'hui. N'oublions pas qu'à plusieurs reprises le Président
de la République a affirmé son attachement à l'amélioration de la
prise en charge du handicap en garantissant aux handicapés leur
autonomie et des moyens de subsistance suffisants. Compte tenu de cet
attachement, je suis amené à penser que vous aurez à coeur de
reconsidérer la situation des MAS.
M. le président.
La parole est à Mme la secrétaire d'État.
Mme
Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État aux personnes
handicapées.
Monsieur le sénateur, les maisons d'accueil spécialisées, les MAS,
assurent de manière permanente aux personnes les plus lourdement
handicapées l'hébergement, les soins, les aides à la vie courante et
des activités de vie sociale. L'ensemble des dépenses entraînées par
ces missions sont supportées par l'assurance maladie dans le cadre d'un
prix de journée, conformément aux articles 2, 6 et 7 du décret du 26
décembre 1978. S'agissant de la prise en charge des frais de transport
entre la MAS et le domicile de la personne concernée, il ne peut être
déduit des missions susmentionnées qu'elle relève du prix de journée.
Néanmoins, dans le cadre d'une prescription médicale et sous le contrôle
des médecins- conseils des caisses primaires, ces dernières peuvent
prendre en charge les frais de transport, en recourant à certains critères
tels que l'impossibilité pour la famille et l'établissement d'assurer
le transport en question ou le relatif éloignement du domicile.
Cependant, cette prise en charge n'est pas prévue par le code de la sécurité
sociale. Elle relève donc des prestations extra-légales de la caisse
primaire et de son pouvoir discrétionnaire. Cette formule ne soulève
pas d'inconvénient majeur lorsqu'il s'agit d'une MAS accueillant à
temps plein, ce qui est actuellement le plus souvent le cas, des
personnes dont les déplacements entre la MAS et leur domicile restent
peu fréquents, en l'occurrence lors des week-end ou des vacances.
Toutefois, le développement de formules d'accueil plus souples, telles
que l'accueil de jour, pourrait conduire à une augmentation du nombre
de déplacements et, par voie de conséquence, de la charge qu'ils représentent.
Dans ces conditions, consciente de la double nécessité de permettre
aux personnes handicapées qui sont accueillies en MAS de conserver des
liens étroits avec leur famille sans augmenter corrélativement de manière
non justifiée les dépenses de transport qui pourraient être mises à
la charge de la collectivité publique, je vais faire expertiser, au
regard de cette double exigence, différentes solutions susceptibles de
répondre aux attentes légitimes des personnes handicapées et de leurs
proches. L'articulation entre les dispositifs mis en place par la loi
2002-2 sur les institutions sociales et médico-sociales et ceux,
concernant en particulier l'application du droit à compensation, prévue
dans le cadre du projet de loi sur l'égalité des droits et des
chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées,
offrira sans doute une solution au problème réel que vous soulignez.
De même, la poursuite prévue des programmes de création de places
vise à développer des formules d'accueil plus diversifiées mais aussi
de proximité devant réduire progressivement les accueils éloignés,
qui ne sont jamais une bonne solution. J'en viens au forfait
hospitalier. Il s'agit, au sens strict, d'un forfait journalier que le
pensionnaire d'une MAS doit payer pour participer aux frais de son hébergement
et de son entretien, au même titre que le pensionnaire d'autres établissements
médico-sociaux. C'est le cas pour le foyer d'accueil médicalisé,
foyer de vie ou foyer pour travailleurs handicapés. Toutefois, une
personne hébergée en MAS doit conserver un minimum de ressources équivalant
à 12 % du montant de l'allocation aux adultes handicapés à taux
plein, et ce afin de subvenir à ses besoins vestimentaires ou de
loisirs -conformément à l'article R. 821-13 du code de la sécurité
sociale. Ce montant est souvent jugé insatisfaisant et de nature à
limiter les aspirations des résidents de MAS à une vie de qualité. Le
projet de loi sur l'égalité des droits et des chances des personnes
handicapées offrira, monsieur le sénateur, l'opportunité, par ses
textes d'application, d'harmoniser et d'améliorer les règles relatives
au « reste à vivre » en vigueur dans les établissements sociaux et médico-sociaux
accueillant des personnes handicapées. M. le président. La parole est
à M. Philippe Nogrix. M. Philippe Nogrix. Je préfère certaines
parties de votre réponse, madame, à d'autres. Ce n'est pas la référence
au décret - pas plus que l'interprétation stricte du texte - qui
donnera espoir aux familles des handicapés. En revanche, ce qui peut
leur donner espoir, c'est le fait que le message du Président de la République
ait été réitéré et répété. Je pense donc qu'il faut profiter de
cet appui de l'Elysée pour obtenir enfin les crédits dont vous avez
besoin. En effet, si l'on décline les différents éléments les uns
après les autres - les obligations de transport et les 12 % laissés à
la personne pour ses loisirs et ses besoins vestimentaires - c'est vrai
que la formule paraît bien équilibrée. Mais quand, tout à coup,
parce qu'un ministère a décidé d'un changement de statut de l'établissement,
on vous prélève une partie de ces 12 % pour prendre en charge des
frais de transport que vous ne payiez pas auparavant, votre vie s'en
trouve bouleversée. Je pense que, sur ce point, madame, nous devons
pouvoir faire appel à une notion que nous, législateurs, avons
inscrite dans la Constitution : le droit à l'expérimentation. Je
serais pour ma part très satisfait que vous puissiez donner à l'établissement
Guillaume Régnier de Rennes, qui administre le Placis Vert, le droit
d'expérimenter les solutions envisageables tant pour le transport que
pour le forfait hospitalier, lequel, je le rappelle, était pris en
charge par la caisse primaire d'assurance maladie. Si cette dernière
n'intervient plus, il faut que la solidarité nationale prenne le
relais. Mais ne changeons pas les choses sous prétexte qu'on change de
statut !
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