Monsieur Philippe NOGRIX appelle l'attention de
Madame le Ministre de l'Emploi et de la Solidarité
sur l'hémochromatose génétique.

L’hémochromatose génétique est la maladie génétique la plus fréquente en France avec plus de 200.000 malades et malades potentiels et 2 millions et demi à 3 millions et demi de porteurs du gêne muté. Sa fréquence est partout la même dans le monde où elle touche les sujets originaires d’Europe du Nord. Il s’agit d’une surcharge en fer des tissus, entraînant un diabète, une destruction articulaire ou le décès par mort subite cardiaque ou cancer du foie.
L’ANAES (l’Agence Nationale pour l’Accréditation et l’Evaluation en Santé) estime infaisable le "dépistage génétique systématique" lourd pour notre économie de santé, alors que l’Association Hémochromatose France affirme que deux analyses biologiques simples pour moins de 100 francs – le taux de fer du sang et le taux de saturation de la transferrine – un entretien avec la famille du patient et la surveillance de ses membres de moins de 35-40 ans, permettraient de juguler le risque, notamment par des saignées périodiques chez ceux qui ont trop de fer.
C’est la démarche entreprise depuis plusieurs années par les Caisses d’assurance-maladie de Bretagne en collaboration avec le CHU Pontchaillou de Rennes. C’est un exemple de bon usage des fonds de la santé publique.
Monsieur NOGRIX souhaiterait connaître la position de Madame le Ministre de l’Emploi et de la Solidarité à ce sujet et connaître ce qui est envisagé pour développer le dépistage génétique systématique.

Réponse de Madame le Ministre de l'Emploi et de la Solidarité

L’hémochromatose génétique est une des plus fréquentes maladies à transmission génétique en France. Cette maladie d’une grande variabilité clinique, se caractérise par une surcharge en fer, dont le traitement électif est la soustraction sanguine périodique. L’existence d’un risque d’atteinte cellulaire grave du foie, dont la survenue est cependant peu fréquente, justifie par ailleurs une surveillance médicale régulière.
A la demande de la Ministre de l’emploi et de la solidarité, l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES) a réalisé une étude portant sur "l’évaluation clinique et économique : intérêt du dépistage" dont les conclusions ont été publiées en juin 1999. La synthèse et les recommandations concluent qu’il apparaît prématuré de proposer un dépistage systématique de l’hémochromatose génétique en France, dans la mesure où les incertitudes médicales sont nombreuses et que le retentissement psychologique individuel est difficile à anticiper.
Le rapport considère néanmoins que l’hémochromatose constitue un réel problème de santé publique et qu’il convient d’établir des recommandations consensuelles, notamment en matière de tests biologiques, d’évaluation diagnostique, prenant en compte les pratiques et les stratégies existantes de diagnostic, de suivi et de traitement.
L’ANAES a été saisie par le ministère de l’emploi et de la solidarité dans le but de formuler de telles recommandations.